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SOLIDARIEDADE DO SPORTING IDEAL
A equipa sénior do último domingo autografou uma camisola do clube para enviar para o Canadá e posteriormente ser leiloada. O valor angariado com este leilão é para ajuda da compra do medicamento para a Eva, filha de pais luso-canadianos, de dois meses de idade, que tem a mesma doença da bebé Matilde.
Assim transcrevo a carta enviada ao Ministro da Saúde do Canadá e transcrita no Facebook
Caro Ministro da Saúde Taylor, ajude os bebés a combater a atrofia muscular espinal !
A maioria de nós tem filhos que amamos em nossas vidas, sejam seus próprios filhos, sobrinhos, sobrinhas, primos, etc. Agora imagine-os com 2 meses de idade com tubos de alimentação, porque não são mais fortes o suficiente para engolir e respirar ao mesmo tempo. Tempo. Imagine que eles não podem mexer os braços ou pernas, não podem manter a cabeça erguida e não podem respirar sem ajuda. Eles olham para você com olhos inocentes e confiantes e nem sabem o quão fortes e corajosos estão sendo.
Essa é a realidade para crianças com atrofia muscular espinal (SMA).
Quando Eva nasceu, tudo parecia perfeito, mas depois de duas semanas, as coisas começaram a mudar. Embora ainda estivesse alerta e sorridente, havia perdido quase toda a força nos braços e pernas. Eles logo receberam a notícia devastadora de que sua filha estava lutando contra uma doença muito séria e rara que reduziria sua vida extremamente curta.
Hoje, porém, há esperança para Eva e crianças que sofrem com SMA com um medicamento para terapia genética de dose única, chamado Zolgensma – que interrompe a progressão da doença e preserva a função muscular necessária para a sobrevivência das crianças.
Mas este medicamento é aprovado apenas nos Estados Unidos e tem um alto preço de US $ 2,1 milhões (USD).
Como podemos esperar e ver os bebês morrerem um dia de cada vez e não ajudá-los? Os pais se sentem desamparados e não podem pagar o medicamento de US $ 2,1 milhões. Os pais precisam de sua ajuda para manter seus bebês vivos!
Por mais fortes e que as comunidades tentem se unir para ajudar essas famílias, US $ 2,1 milhões são uma tarefa impossível!
A cada dia que passa sem tratamento, as células dos neurónios motores se tornam cada vez mais fracas e eventualmente morrem – assine esta petição para informar nosso governo que os bebés canadenses com SMA precisam de Zolgensma no Canadá AGORA!